Per crear Coneixement [en majúscules] és necessari compartir les dades, i quan aquestes són difícils d’obtenir, ho és encara més. Aquest és l’esperit de les Xarxes Europees de Referència o European Reference Networks (ERN), una iniciativa de la Comissió Europea per crear la primera estructura formal de cooperació voluntària entre professionals sanitaris de la Unió Europea.

Aquest any s’han posat en marxa 24 xarxes que estudien diferents malalties rares o de baixa prevalença amb l’objectiu principal de millorar l’accés dels pacients a una atenció sanitària altament especialitzada, segura i de qualitat i, alhora, facilitar la cooperació europea en assistència sanitària especialitzada.

Per formar part d’una de les ERN, les unitats assistencials i de recerca han hagut de passar diferents avaluacions externes i demostrar el seu alt grau d’especialització tant en assistència com en investigació. També han de tenir un reconeixement d’excel·lència expedit pel govern de cada Estat, que al nostre territori, és la designació de les Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salut (CSUR) per part del Ministeri de Sanitat.

Actualment, s’ha aconseguit connectar més de 900 equips mèdics de 300 hospitals de 25 Estats de la Unió Europea i de Noruega. L’estat espanyol participa en 17 de les 24 ERN actives i, de les 16 unitats presents, la meitat són de Catalunya. Els vuit centres del nostre territori col·laboraren en una o més d’aquestes xarxes. Són l’Hospital Universitari Vall d’Hebron (10), l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona (5), l’Hospital de Sant Joan de Déu (9), l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (2), l’Institut Català d’Oncologia (2), l’Hospital del Mar (1), l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (1), i l’Hospital Universitari de Bellvitge (1).

A les ERN, metges i investigadors poden compartir casos complexos amb una gran comunitat mèdica europea, sol·licitar consell sobre un diagnòstic i consultar els resultats d’assajos clínics dels centres membres. Ho fan a través d’una plataforma virtual especialitzada amb elevades mesures de seguretat i eines de telemedicina. Per estudiar el diagnòstic i el tractament d’un pacient, els coordinadors de les xarxes poden convocar reunions o sessions clíniques virtuals amb experts de diferents especialitats mèdiques de tot arreu, sense que això comporti el desplaçament del pacient.

Un gran benefici per als pacients a mig termini

S’estima que a l’Estat espanyol més de 3 milions de persones conviuen amb una malaltia rara i es calcula que hi ha entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries a Europa que afecten uns 30 milions de ciutadans.

La Comissió Europea espera realitzar noves convocatòries en el futur per incorporar nous proveïdors de salut a les xarxes existents i per crear-ne de noves. S’espera que els pròxims cinc anys milers de pacients de la UE que pateixen una afecció rara o complexa se’n puguin beneficiar.