Per crear Coneixement [en majúscules] és necessari compartir les dades, i quan aquestes són difícils d’obtenir, ho és encara més. Aquest és l’esperit de les Xarxes Europees de Referència o European Reference Networks (ERN), una iniciativa de la Comissió Europea per crear la primera estructura formal de cooperació voluntària entre professionals sanitaris de la Unió Europea.