“L’aplicació de la llei de l’eutanàsia ha posat en evidència que necessitem accés a comitès d’ètica a l’atenció primària”

“La llei és molt garantista i ens obliga a complir tota una sèrie de requisits que ens fa sentir la pressió del temps a sobre i que converteixen un acte mèdic en un procés administratiu”

“Hi ha un component molt important d’entrega a l’altre. Com a professional, has de vèncer moltes pors i reticències. La satisfacció és gran i les dificultats també ho són”

“Ens falta suport moral, suport emocional i suport administratiu. Fins ara, hi ha hagut molt voluntarisme. La llei s’ha desenvolupat sense cap suport econòmic”

Xavier Busquet (Terrassa, 1959) treballa a l’àmbit de les cures pal·liatives domiciliàries, al PADES Granollers, a més de ser investigador de l’Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol Gurina. Quan fa més de tres anys de l’entrada en vigor de la Llei Orgànica de Regulació de l’Eutanàsia, parlem amb el doctor Busquet sobre un recent article, de qual n’és un dels autors, que analitza com han viscut l’experiència els professionals que han intervingut directament en processos d’ajuda a morir i identifica les dificultats que hi han trobat.

Catalunya és la comunitat on més sol·licituds d’eutanàsia s’han rebut des que es va aprovar la llei i també on més se n’han atès. Per què aquesta diferència?
A Catalunya, l’any 2017, el Parlament va fer el tràmit d’enviar la proposta de llei de l’eutanàsia al Congrés dels Diputats. Per tant, ja hi havia un consens en tot el sistema polític sobre aquest tema. Ciutadans s’hi va abstenir i només el PP hi va votar en contra. Ja hi havia una majoria política l’any 2017 perquè això anés endavant i això és significatiu. Moltes altres comunitats autònomes estan governades pel PP, i hi ha molta política en la implementació d’aquesta llei. Aquest és un factor molt important, sobretot també a l’hora de posar-hi entrebancs. La llei obliga cada comunitat autònoma a constituir una comissió de garantia i avaluació. Això, sense un engranatge i una voluntat política al darrere, és fàcil anar-ho encallant. I tot això estava més madur a Catalunya.

A l’estudi que ha publicat fa poc, la majoria de professionals que han participat en processos d’ajuda a morir parlen d’un aprenentatge vital i de satisfacció, però també parlen de malestar. Com es combinen totes aquestes sensacions?
Com a professionals, la nostra vocació és ajudar l’altre. Això és el que som els metges i és una gran satisfacció poder ajudar una persona que ja no pot més i que t’ho demana d’una manera constant, conscient, amb patiment… Qui demana l’eutanàsia, de fet, no demana triar entre la vida i la mort. Demana triar entre dues maneres de morir. Per a ell, la vida ja no té sentit. Poder-lo ajudar, poder-lo acompanyar, dona molta satisfacció. Una infermera em deia: “és l’acte d’amor més gran que he fet a la meva vida”. Hi ha un component molt important d’entrega a l’altre, perquè has de vèncer moltes pors i moltes reticències que tens de tota la vida i de tota la professió. La satisfacció és gran i les dificultats també ho són. És una cosa nova, que no hem fet mai. La llei és estrictament garantista. S’han de complir tota una sèrie de requisits que converteixen un acte mèdic en un procés administratiu. És aquí quan els metges i les infermeres comencen a patir. Ens obliga a tota una sèrie de terminis que fan que sentim la pressió del temps a sobre. La persona que et demana l’eutanàsia, si te la demana, és perquè està amb un patiment de 10 sobre 10. El procediment dura fàcilment entre 45 i 50 dies, per tant, aquesta pressió és el que genera més malestar. La satisfacció i el malestar s’expliquen per aquests dos processos, que són inevitables.

La majoria d’aquests processos d’acompanyament els fan professionals que coneixen bé els pacients. Per tant, tot deu ser encara més intens…
Sí. Per exemple, la infermera de qui parlava abans estava tractant el pacient des de feia cinc o sis anys. Era una persona amb esclerosi lateral amiotròfica que només movia els ulls per comunicar-se. Hi havia un vincle molt intens entre l’un i l’altra. Quan parlem amb gent que ha practicat eutanàsies, veiem que és tot un procés. Pot semblar que parlem d’un acte mèdic, però hi ha molt més: una fase d’acollida, una fase de procediment, una fase que és l’acte mèdic en sí mateix i una fase que és un després. A cadascuna d’aquestes fases hi ha diferents dificultats.

Quines són aquestes dificultats, a part de les que mencionava abans sobre l’aspecte administratiu, burocràtic i dels terminis?
En la fase d’acollida, la principal font de malestar són els casos frontera. Si és un pacient en fase terminal, és molt fàcil de definir. Però si és un pacient amb dolor crònic o amb una patologia psiquiàtrica o un avi de 97 anys que està cansat de viure, en aquests casos, la petició ens genera un malestar moral, diríem. Quina és la decisió correcta? Aquí la llei és bona, perquè defineix que tu no estàs allà per jutjar, sinó per saber si compleix uns criteris o no. Hi ha una comissió que decidirà. Una altra cosa que també ens trobem i ens genera malestar és el que denominem objecció amagada: metges que diuen “ja ho faré”, però que després, a l’hora de la veritat, no s’hi veuen amb cor. Perquè això és dur, hi ha creences, hi ha maneres de veure el món i la vida. Quan tinc un cas a les mans, sempre li dic al professional: “Rumia bé: vols fer-ho o no vols fer-ho? Si no t’hi veus amb cor, ja en buscarem un altre, no ens compliquem”.

Més enllà de les creences personals dels professionals, l’estudi que ha coescrit també apunta a aspectes de la llei que potser són millorables.
Sí. S’haurien de preveure comitès d’ètica per a atenció primària. Només n’hi ha als hospitals i s’ha posat en evidència que, a primària, necessitem accés als comitès d’ètica perquè ens ajudin a la decisió, a part de la comissió de garantia. També és important un suport emocional al qual s’hi pugui accedir fàcilment des de la mateixa institució. Els professionals són molt poc donats a demanar ajuda. Una altra cosa important és el suport administratiu: al sistema informàtic, només hi pot accedir el metge i gairebé tot és un tràmit burocràtic. No hi poden entrar l’administrativa, ni la infermera, que fa el 90% de la feina, ni la treballadora social. És una llei on tot està enfocat al metge i això es contradiu amb la realitat i carrega al metge amb una sèrie de tasques que no caldria. En resum, falta suport moral, suport emocional i suport administratiu, perquè, fins ara, hi ha hagut molt voluntarisme. Hi ha hagut molta gent que esperava des de feia molts anys aquesta llei, companys activistes. Però la llei s’ha desenvolupat sense cap suport econòmic. Has de visitar els teus 30 malalts i, a més, fer això. Molta gent fa aquest acompanyament a les seves hores lliures.

En aquest sentit, a l’esmentat estudi es recullen testimonis personals que parlen d’una sensació de solitud.
Sí, i per això és important obrir espais, que les institucions donin espai als professionals per a ells mateixos i per compartir-ho amb l’equip. Que el dia que toca fer l’acte eutanàsic no hagis també de veure 30 pacients i que puguis anar-te’n, reflexionar-hi i descansar. La mort és un tabú i fa por; per tant, si pots comentar amb l’equip com ha anat, l’agraïment del pacient i de les famílies i veure que és un acte mèdic més, això ajudaria. En un altre nivell, falta informació i falta formació. Això ja no depèn tant de nosaltres, sinó de més amunt. Per exemple, ara, aprofitant tot el canvi legislatiu sobre el document de voluntats anticipades, es podria aprofitar per posar la mort sobre la taula, per parlar-ne més.

Molts dels professionals que intervenen en aquests processos són de l’atenció primària.
La llei té una cosa molt bona, que és que el pacient mana: el pacient tria el metge amb qui té més confiança. Pot ser el neuròleg, per exemple, però si el pacient vol morir a casa, el neuròleg ha d’anar a casa. I, a casa, qui li obrirà la porta? El metge de capçalera. Pot ser també el cas que el pacient esculli fer l’eutanàsia amb el metge de capçalera, però que vulgui també fer una donació d’òrgans. Això t’obliga, com a metge de capçalera, a anar a l’hospital a fer l’acte. És a dir, es trenca la rigidesa de les fronteres entre hospital i primària, que és un defecte del nostre sistema. A les estadístiques es veu: la majoria de sol·licituds es fan a l’atenció primària i la majoria de prestacions es fan a l’atenció primària, però sense que sigui excloent.

Un altre concepte molt repetit al vostre estudi és el d’aprenentatge vital. Què s’aprèn amb aquest acompanyament?
Això és molt personal, però el cert és que no et deixa indiferent. Una de les persones a les quals vam entrevistar ens va dir que, quan el pacient va sortir de la consulta, va tenir ganes de dir a la resta de persones de la sala d’espera: “Aplaudiu-lo, perquè una persona així no l’havia vist mai”. La serenor que tenen els pacients, l’humor, la gratitud que mostren… Tot això són unes lliçons d’humilitat extraordinàries. Se sol dir que no pots mirar el sol ni la mort sense tancar els ulls, però ells encaren la mort amb els ulls oberts. En pal·liatius, sovint parlem de la mort amb el pacient i la família de manera amagada, però aquí trien el dia, l’hora, el lloc, la manera, amb qui volen fer-ho… Encarar tot això i acompanyar-los-hi, et fa trontollar, és clar. Un pacient va voler morir el 27 de desembre a les cinc de la tarda, perquè a les tres volia fer un dinar de comiat amb tota la família. Jo aquell dia tenia festa i la vaig anul·lar, perquè l’havia d’acompanyar. Encarar això amb aquesta serenor i poder ser-hi al costat és un privilegi.