L’esclerosi múltiple (EM) és una patologia complexa que presenta una evolució molt diferent en cada pacient. La implementació de les noves tecnologies per tractar-la està afavorint que es pugui fer un seguiment cada vegada més acurat i donar una atenció més personalitzada. Des de fa uns anys el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) treballa en aquesta línia, tot potenciant la inclusió dels dispositius i aplicacions mòbils, tant a la consulta com en el dia a dia dels malalts. Les neuròlogues Àngela Vidal i Patricia Mulero, responsables del Laboratori visual i del projecte Patient Reported Outcome Measeures (PROMs), respectivament, creuen en l’eficàcia de les noves tecnologies per caracteritzar millor l’EM i oferir als seus pacients una millor qualitat de vida.

Quines tecnologies s’utilitzen en l’estudi i tractament de l’esclerosi múltiple (EM)?

Dra. Patricia Mulero (P.M.): S’estan començant a utilitzar diferents dispositius mòbils, com ara polseres d’activitat, i aplicacions per a aquests dispositius. L’objectiu és monitorar l’evolució dels pacients d’una manera més objectiva, contínua i real.

Dra. Àngela Vidal (A.V.): El principal problema que ens trobem en aquesta patologia és que els pacients venen a la consulta cada 3 o 6 mesos i, quan ho fan, molts ens expliquen que estan pitjor. La manera que tenim ara de monitorar-los a la consulta és amb una exploració neurològica, però és un procediment molt estàndard i que no ens permet copsar-ne l’evolució. La implementació d’aquestes tecnologies ens ajuda a valorar la progressió o l’empitjorament que ells ens relaten en el seu dia a dia.

Com us ajuden les tecnologies en el vostre dia a dia a la consulta?

A.V. – Al Cemcat treballem el patient-reported outcomes, que es basa en una sèrie de qüestionaris relacionats amb ítems de qualitat de vida i adreçats als pacients. Amb les tauletes que hem incorporat a la consulta, els pacients fan aquests tests que ens ajuden a complementar l’exploració neurològica clàssica i mesurar molts altres aspectes, com ara la destresa manual o l’agudesa visual. Els fan abans d’entrar a la consulta i nosaltres disposem dels resultats immediatament. Tota aquesta informació és molt valuosa perquè ens permet veure com evolucionen en el temps, destacar símptomes i fer canvis en el tractament, si és necessari.

Com acullen els pacients la introducció de les noves tecnologies en el tractament de la malaltia?

P.M. – La resposta és força positiva perquè ells veuen que els monitorem d’una manera més contínua i que s’estan recollint altres aspectes de la malaltia i altres símptomes que normalment no recollim a la consulta.

Quins resultats espereu?

P.M. – Com millor caracteritzem com evoluciona un pacient, abans podrem prendre mesures terapèutiques.

En quins assaigs clínics esteu treballant?

P.M. – Estem dins d’un estudi multicèntric que es diu RADAR-CNS, a través del qual estem desenvolupant una sèrie d’aplicacions mòbils que intenten, d’una manera passiva, valorar més aspectes de la malaltia, com ara la capacitat de marxa del pacient, l’estat d’ànim o la fatiga. També estem treballant en l’estudi Floodlight, en el qual s’analitza l’efectivitat dels dispositius electrònics a l’hora de proporcionar informació sobre l’evolució de la malaltia en el dia a dia del pacient, tot valorant aspectes com la capacitat cognitiva, l’equilibri o la capacitat visual.

Quines creieu que seran les tendències de futur en l’estudi i tractament de l’EM?

A.V. – Els dispositius tipus polsera d’activitat s’acabaran implementant. El que em sabria greu és que ens tornés a passar el que ens està passant ara, que al final monitorem molt bé la discapacitat motora, però se’ns escapin altres eines que potser requereixin més participació i pro activitat per part del pacient.

P.M. –L’objectiu és mesurar la situació del pacient de la manera més contínua possible. Això implica que el pacient hagi d’interactuar. Jo crec que això és el més important de cara a un futur.