“Els PADES s’han anat especialitzant. Abans era poc probable que poguéssim fer una punció per treure líquid abdominal i ara és una tècnica que fem de manera habitual”

“Els pal·liatius neixen a partir de la cura dels pacients oncològics, però hi ha altres malalties que també comporten un deteriorament i empitjorament dels pacients i que necessiten aquest suport

“Quan els professionals del PADES arribem a un domicili no només mirem el pacient i revisem la medicació. També fem una revisió dels antecedents, de les cures, del domicili, de qui acompanya el pacient, dels recursos…”

“Els PADES es veien com uns equips que atenien els processos de final de vida, però s’ha de mirar d’una manera molt més àmplia. Tractem pacients durant temps i s’hi creen lligams molt potents”.

Adrián Oller Bonache és metge geriatra del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES) del barri de Les Corts de Barcelona, un recurs de la xarxa sanitària pública que gestiona el Grup Mutuam. Els PADES són equips multidisciplinaris formats per professionals de l’àmbit de la medicina, infermeria, treball social i psicologia experts en cures pal·liatives i en l’atenció a les persones amb malaltia crònica avançada, que ofereixen una atenció integral al domicili dels pacients. Oller Bonache ens explica com és la feina del seu equip i com gestionen les emocions que sorgeixen al tractar el pacient fràgil i la seva família a l’entorn domiciliari.

T2 Ep9 De tuberculosi i cures pal·liatives – Hipòcrates en pijama

Darrere el pseudònim d’Ada Klein Fortuny s’amaga una metgessa experta en malalties infeccioses i autora de l’assaig La plaga blanca, un recorregut per la vida de grans figures de la literatura universal que van patir tuberculosi. Coneixem l’activitat dels PADES, els equips que ofereixen cures pal·liatives als domicilis dels pacients, i ho fem a través de l’experiència del geriatre Adrián Oller Bonache. Clou l’episodi la història que ens porta Xavier Sierra, dedicada a la germana Mary Joseph, monja i infermera del segle XIX.

Què són les PADES i què fan?

Primer caldria explicar què és un pacient pal·liatiu. Els pacients pal·liatius són aquells que tenen malalties cròniques avançades i que potencialment els poden portar cap al final. Principalment són pacients oncològics. Els equips PADES formem part d’un programa d’atenció domiciliària i equips de suport. Anem als domicilis dels pacients i a les residències, que també són la casa de molts pacients. Fem continuïtat entre l’hospital i el CAP, les cures intermèdies.

Tradicionalment s’ha associat les cures pal·liatives amb pacients amb malaltia terminal o d’edat avançada, però ja no només això. Quins pacients ateneu?

Els pal·liatius neixen a partir de la cura dels pacients oncològics, quan les opcions terapèutiques oncoespecfíques es van esgotant i es fan necessaris altres tipus de tractaments i suports pel maneig simptomàtic i l’acompanyament. Però ens hem adonat que hi ha altres malalties, com l’Alzheimer o l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), que també comporten un deteriorament i empitjorament dels pacients i que necessiten un suport. Al PADES n’atenem molts amb aquestes característiques. Maneguem situacions amb una certa complexitat, ja sigui pels problemes físics o la simptomatologia, com per d’altres factors que també poden envoltar els pacients en l’àmbit familiar, emocional o altres esferes.

Entreu al domicili del pacient i coneixeu el seu entorn més íntim. Com es treballa amb aquesta particularitat?

És un fet molt curiós sobre el qual normalment no aprenem quan ens formem. Jo vaig fer una especialitat hospitalària i sempre veia el pacient en un entorn hospitalari. Quan els pacients t’obren casa seva, estàs entrat en la seva vida i en el seu entorn: seus al seu sofà, mous les coses de casa seva i ocupes un espai en el qual t’han d’acceptar.Ets un estrany per a ells i t’has de guanyar la seva confiança. És complex, perquè ens imaginem les cases dels pacients tal com són els mateixos pacients i a vegades hi ha llocs molt característics. Barcelona és una ciutat molt gran i hi ha una mica de tot.

Tenint en compte que amb certs pacients l’atenció pot durar un temps considerable. Es creen lligams molt estrets?

Abans els PADES es veien com uns equips que atenien només els processos de final de vida, però ara s’ha de mirar d’una manera molt més àmplia. Tractem pacients durant molt de temps i es creen lligams que poden arribar a ser molt potents. Habitualment tenim contacte amb els pacients de manera setmanal i, fins i tot, hi ha famílies a les quals visitem diàriament. Organitzem la continuïtat assistencial en funció del que veiem i del que ens expliquen.

Sou l’exemple paradigmàtic del que és el treball en equip multidisciplinari. Qui treballa en un PADES i quines funcions feu?

Som un gran equip perquè hi ha la figura mèdica, d’infermeria, de treball social i la del psicòleg. Tractem el pacient des de totes les seves esferes. Habitualment, al domicili, hi anem el metge, la infermera i la treballadora social i, de vegades, també fem visites conjuntes amb la psicòloga de l’equip. Parlo en femení o masculí perquè penso en les meves companyes. De fet, soc l’únic home a l’equip. Quan nosaltres arribem a un domicili no només ho fem per mirar el pacient i fer una revisió de la medicació. També fem una revisió dels antecedents, de les cures, del domicili, de com s’organitzen en el dia a dia, de qui l’acompanya, qui està a casa amb el pacient, si tenen recursos, si el porten al bany, si tenen una cadira de rodes o altres estris i eines…

Veieu situacions de dèficits importants?

Barcelona és una ciutat molt bonica que pot encabir tota mena de famílies. Hi ha gent benestant i molta gent amb molta precarietat. Nosaltres no ens limitem a aquella gent amb recursos. Justament, quan no n’hi han és quan un PADES és més potent i necessari.

Tracteu pacients molt vulnerables i famílies en moments molt delicats. Com és la gestió emocional dins de l’equip i amb el pacient i la seva família?

Tinc molta sort perquè m’agrada molt la meva feina i això fa que toqui de peus a terra. Veus situacions molt complexes, amb molta angoixa, por i malestar. Nosaltres ho intentem gestionar de la millor manera possible fent molt d’equip i amb molta confiança entre nosaltres. Quan una cosa no ens sembla bé ens ho expliquem. No pel que ha fet una persona en sí en un moment donat, sinó per allò que podem sentir. A vegades, quan un familiar està molt emprenyat, hem d’entendre que no és amb nosaltres directament. No és amb l’Adrián. És amb la figura del metge que li està donant males notícies. Aquella persona està en una situació complexa i el meu deure com a professional és gestionar-ho. No tot ho fem bé, evidentment, i hi ha vegades que hem de corregir accions. Nosaltres fem una supervisió mensual amb una psicòloga i exposem els casos i allò que ens ha inquietat o el malestar que ens ha pogut generar. Intentem trobar eines per saber sortir d’aquestes situacions i que no afecti la nostra vida personal.

Com a professionals, teniu també relació amb els equips de primària referència dels vostres pacients.Com és aquesta coordinació?

Nosaltres intentem estar en contacte amb tots els equips que atenen els nostres pacients. Podem rebre derivacions tant des de l’hospital, com de l’atenció primària, com de centres privats… Al final, nosaltres som l’equip d’atenció domiciliària de PADES de la zona.

Professionalment, com han evolucionat les cures pal·liatives en els darrers anys? Quines eines i coneixements científics heu anat adquirint?

Estem pendent que surti un pla estratègic de cures pal·liatives a Catalunya que definirà una mica millor quines són les tasques de cadascú. Durant aquests més de vint anys que existeixen els PADES els equips s’han anat especialitzant. Abans era poc probable que poguéssim fer una punció per treure líquid abdominal d’un pacient, per exemple. Ara, en canvi, és una tècnica que fem de forma bastant habitual. Totes aquelles coses que fem, les fem en benefici del pacient: per evitar un trasllat, un ingrés, una consulta a urgències… També podem fer ecografies a domicili, de manera que potser podem evitar-li al pacient un sondatge que no és necessari o fer una punció més complexa i evitar que s’hagi de desplaçar. Les cures pal·liatives domiciliàries van cap aquí.

Pel que fa al col·lectiu mèdic, quins perfils de metges trobem als PADES?

La majoria són metges de família. Ara hi ha un metge oncòleg radioterapeuta i jo, que soc geriatra. Qualsevol especialització mèdica podria fer encabir la seva especialitat en un enfoc més pal·liatiu, tot i que té més sentit des d’un vessant de primària, medicina interna, oncologia o geriatria perquè tractem pacients amb un enfocament més global. Com a geriatra, entre els pal·liatius, la psicogeriatria o l’atenció a pacients aguts, el que més m’agradava eren les cures pal·liatives, i per això estic aquí.

Hi ha molt de consens i unanimitat sobre tot allò positiu que ha aportat l’activitat dels PADES. Quina valoració en faries? És suficient la cobertura territorial que hi ha a Barcelona i a Catalunya?

Tot és millorable i s’ha d’anar ampliant la cobertura, evidentment. Ara els equips de PADES ofereixen una cobertura de 24 hores cada dia de la setmana. Som equips que fem atenció per torns de matí, tarda i nit. Sempre que truques, has de tenir resposta. És veritat que no som un equip d’emergències mèdiques. Donem una resposta el més ràpid possible, en la nostra mesura. No actuem de forma aguda, però sí que donem resposta tots els dies de l’any.