“Quan va arribar la pandèmia, vaig pensar: “ara sí que parlarem de la mort i de com volem morir”. Però tinc la sensació que tot ha quedat en una estadística”

“Els professionals de les cures pal·liatives fan una feina fantàstica, però plantegen un risc: com que hi ha especialistes de la mort, la resta podem pensar que això ja no ens toca a nosaltres”

Parlar de la mort no és fàcil. Plantejar el nostre adéu o el de les persones que estimem és dolorós i sovint evitem enraonar-hi. Però és una realitat de la qual no podem defugir i, precisament, posant-li paraules fem que sigui menys difícil. Aquesta és la idea de la pediatra i experta en bioètica, Montse Esquerda, qui té present la mort en el seu dia a dia acompanyant nens, adolescents i pares que han patit una pèrdua a través de la Unitat de Dol a Sant Joan de Déu Terres de Lleida. Esquerda ha publicat Hablar de la muerte para vivir y morir mejor (Alienta Editorial, 2022), un llibre imprescindible on analitza com ens afecta el tabú que socialment hem construït al voltant de la mort (també amb els nens) justament quan la cronicitat i la fragilitat són etapes cada cop més llargues i ens demanen prendre decisions: com volem morir, on volem fer-ho, fins on arribar en un tractament i quan és millor parar. Esquerda posa el focus, sobretot, en el rol dels metges i les metgesses i els emplaça, com a professionals, a ser els primers a perdre la por i a parlar sobre la mort amb els seus pacients i a garantir una bona atenció en aquest aspecte. La pediatra també és presidenta de la Comissió de Deontologia del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya (CCMC), professora de la Universitat Ramon Llull (URL) i directora de l’Institut Borja de Bioètica-URL.

Aquest llibre ha arribat quan ja hauria passat el moment més dur de la pandèmia. Surt ara en relació amb el que hem viscut en aquests dos anys?

No em plantejava escriure sobre la mort, m’ho va proposar l’editorial. Laboralment, tinc dues aproximacions a la mort: com a pediatra porto la Unitat de Dol complex a Sant Joan de Déu Terres de Lleida. Quan faig consulta, no només veig dol, però parlo segur amb nens i adolescents en dol i parlo sobre la mort. És present en el dia a dia. I, després, des de l’àmbit de la bioètica, parlem d’aspectes de final de vida. La pandèmia va ser el detonant. Fa molt de temps que estem parlant de la mort en diferents fòrums i quan va arribar la pandèmia vaig ser molt innocent i vaig pensar: “ara sí que en parlarem. Ara parlarem tots de la mort i del morir. Parlarem a casa, de com ens agradaria morir, de si derivar a l’hospital o no”… Però la desil·lusió va ser gran. Em sap molt de greu citar Stalin… Perquè és Stalin! [exclama] Però ell deia: “Una mort és un drama, un milió de morts és una estadística”. La meva sensació és que la pandèmia ha quedat en una estadística. Potser sí que d’aquesta frustració també neix el llibre.

“Hem de reaprendre a parlar de la mort i a conviure-hi en una societat en què no repiquen les campanes tocant a mort”. En aquesta idea resumeixes molt. Què ha passat perquè la mort passés de considerar-se com una cosa natural a convertir-se en un tabú?

De fet, “mort natural” s’ha convertit en un terme de la medicina forense en contraposició a la mort violenta. Fins i tot un padrí, a Lleida diem padrí als avis, de 99 anys mort d’un infart o d’una sèpsia. No mor de mort natural perquè tocava. Hi ha diferents anàlisis. Un és social. La societat ens ha migrat a les ciutats i s’han perdut els nuclis socials de convivència. És fàcil que una persona visqui en un bloc de pisos i quasi no conegui els veïns. Això fa que moltes vegades els rituals al voltant de la mort i la seva proximitat desapareguin. El fet de vetllar a casa, per exemple. Ja no ens plantegem tenir una caixa de morts a casa. Imaginem un taüt baixant per l’ascensor. La industrialització i migració a les ciutats ens han fet perdre la proximitat a la mort. L’altra raó és segurament el mateix èxit de la medicina. Aquí hi ha la gran paradoxa. Si realment pensem en la medicina amb els seus fins ampliats, la medicina també ha de ser aconseguir una bona mort. I la medicina ha oblidat aquest fi.

Gràcies a la medicina cada cop vivim més, però també vivim més temps en situació de fragilitat. Això ens hauria de fer prendre decisions sobre com volem viure el nostre temps fràgil, però en la nostra societat no es parla del final de vida. Com sortir d’aquesta contradicció?

Quan agafes objectius molt grans és difícil veure per on començar. La professió mèdica ha de ser capaç de mirar cara a cara a la mort. Si nosaltres hi mirem, arrossegarem les persones que atenem a mirar-hi. La mirada, sobretot, és nostra, perquè som professionals. I ser professional implica ser capaç de gestionar una sèrie de coses. El que no pots demanar a una persona que atens, sí que ho pots demanar a un professional. Fa poc fèiem un role play amb residents on s’havia de fer una tria per valors davant d’una situació de final de vida. No era difícil, però no volia sortir ningú. Al final, per sorteig, dos estudiants van sortir a fer de pacient i de metge. La persona que feia de pacient ho feia molt bé i posava l’altre davant d’una sèrie de preguntes que anaven molt més enllà d’allò estrictament mèdic. Va haver-hi un moment en què la noia que feia de metge es va enfadar, es va aixecar i va dir: “Jo ja no hi participo més perquè no he triat estar aquí”.

Què va passar llavors?

És d’aquells moments que has d’aturar la classe. Qui pateix la malaltia no ha triat tenir un càncer, no ha escollit estar allà. Tu has triat estar en el teu costat de la taula i hi ha una sèrie de competències que has de garantir. L’altra persona no ha triat estar allà i no li les podem demanar. La relació metge-malalt s’ha tornat més simètrica, però vulguem o no, no ho és del tot. Hi ha una asimetria de base: tu, com a metge, has triat estar-hi i el pacient, no. La gestió de la mort no l’hem après. La meva padrina sí que la va aprendre. Mirem els nostres arbres familiars. Sabien gestionar la mort perquè hi era molt present. Qualsevol persona entenia quan es parlava de segons què. Ara, això ja no ho podem pressuposar.

“Gestionar el final de vida és una competència transversal que ens toca a tots els professionals i que hem de garantir”

Els metges, com a part d’una societat que no parla de la mort, estan preparats per acompanyar un dol i un procés de final de vida?

Hi ha hagut un fenomen d’inflexió que és l’eclosió de les cures pal·liatives. Fan una feina fantàstica, però tenen un risc. Com que hi ha especialistes de la mort, puc pensar que això ja no em toca a mi. Més enllà de les cures pal·liatives, gestionar el final de vida és una competència transversal que ens toca a tots. Un traumatòleg es trobarà persones que potser han intervingut d’una pròtesi de maluc i que fan un procés de final de vida ingressats. Hi ha moltes persones que ho aprenen i que fan formacions extra. Però, en aquest moment, en el grau de medicina no garantim que tots tinguem aquesta competència.

I la pròpia mort?

El gastroenteròleg Seamus O’Mahony, autor del llibre La forma en què morim (The Way We Die Now) va escriure a The Lancet l’article Els metges moren millor que els filòsofs?, on va arribar a la conclusió que els metges no pensem en la mort, ni la tenim present. Però afirmava que sí que morim millor, perquè, segons deia, la majoria de nosaltres no acceptaríem certes situacions o tractaments que, en canvi, sí que proposem als pacients. Per a nosaltres mateixos som molt conscients del moment de parar. Però als pacients, pel que sigui, se’ls ha d’oferir tot. El moment de parar el reconeixem menys quan és per als altres.

Al llibre tractes la comunicació amb els pacients i dius que els metges haurien de disposar d’habilitats comunicatives empàtiques i ètiques i que aquestes han d’estar al nucli de la seva formació. Els demanes amabilitat per donar males notícies. Com es pot treballar?

Fa poc, una infermera va denunciar un hospital per com li van donar la notícia de la mort del seu marit: de manera brusca, ella estava dreta i sense cap acompanyament. Diem que hem de ser compassius o empàtics, però de vegades necessitem cert entrenament. Potser no estem preparats per ser compassius o ens provoca molt de dolor. Ser amable és molt més intuïtiu. L’amabilitat és seguir mantenint la idea de què som humans, sense demanar heroïcitats. Incorporem l’amabilitat amb els nostres companys, entre nosaltres, amb els estudiants i entre els pacients.

Durant la crisi sanitària per la COVID-19 moltes persones van patir “males morts” perquè no van poder estar acompanyats. Ens ha fet reflexionar tot plegat sobre com morim als hospitals o centres sanitaris?

Ens hauria de fer reflexionar. La pandèmia ens ha posat en situacions molt deshumanitzades estructuralment i els professionals les han intentat compensar. Molta gent s’hi va deixar, literalment, la pell i ara és quan veus les ferides. Aquí és quan penses que es generarà debat a nivell social, mèdic i també personal sobre com volem morir. El problema és que és un debat que veus absent. Cal anar a l’hospital en segons quines situacions? En quin punt quedar-nos a casa? Quin suport rebrem si en hi quedem? On és el canvi de model en les residències? Quina càrrega de tractament podem o volem rebre? Això ha d’estar exquisidament tractat amb les persones, si poden, i amb les famílies. Perquè, si no, arriben els moments dolents i és “ambulància i hospital”. No dic que a l’hospital es faci malament, però, segurament, estructuralment no estaran preparats per rebre finals de vida. Vaig participar en un debat sobre si havia d’haver-hi boxes d’urgències preparats per a final de vida. Es poden defensar totes les postures. Les urgències no són un lloc on anar a morir, però hi està arribant gent i els hem d’oferir qualitat. Podrem aconseguir que urgències no sigui el lloc per anar a morir? Això implica parlar molt i molt sobre el tema.

Què ens pot ajudar per parlar de la mort i normalitzar les converses al seu voltant?

Atendrem persones amb més fragilitat i n’haurem de parlar més per poder planificar. Ens ajudarà a entendre i a anticipar, que és fonamental. Què passa si aquesta persona empitjora i no sabem què fer? Ho hem d’haver parlat abans. Aquí el lideratge és dels metges i d’infermeria, de l’equip. El lideratge és de qui treu la conversa o de qui la introdueix i s’ha de fer sense por perquè és una realitat. Si no parlem amb les persones i amb les famílies, el risc és el de les males morts.

Hi ha qui creu que la medicina sempre hauria de vèncer la mort. Que ens pots dir sobre aquesta creença?

Tenim un 100% de mortalitat. Hem de creure en els fins de la medicina de Daniel Callaham: estem per prevenir, per promoure la salut –també la salut global-, per curar el que és possible d’una forma prudent i proporcional i per cuidar, en qualsevol cas. Això implica el final de vida. Ho tenim al Codi de Deontologia. Ens ensenyen, sobretot, a curar i ens dediquem, en gran part, a cuidar. Hi ha una TED Talk molt interessant d’un neurocirurgià que parla de les quatre preguntes que els pacients haurien de fer al seu metge davant d’una indicació: Què esperem que això pot aportar concretament? Quins riscos té i quins són els més freqüents? Hi ha alternatives? Què passa si no fem res? Però no hauríem d’esperar que els pacients ens facin aquestes preguntes. Som nosaltres els que les hem de posar damunt la taula quan fem una indicació.

“Quan intentem sobreprotegir els nens davant la mort, els estem desprotegint, perquè els estem deixant sense eines”

Hi ha un capítol dedicat als nens i la mort. Si la mort és un tabú entre els adults, què passa amb els nens?

Els nens en parlen. Ho fan entre ells o busquen informació allà on sigui. L’altre dia un nen de vuit anys em va dir, sobre el suïcidi del seu pare, que s’havia “auto-suïcidat”. Fixa’t com ho entén! El nen ho havia parlat amb la mare que havia estat assessorada per nosaltres. Un altre nen de sis anys, que havia perdut el seu avi, a qui estava molt unit, i, recentment, també el seu pare, m’explicava que el que li feia més por quan anava a dormir era morir-se. Ho havia parlat amb un amic, de la mateixa edat, que ho havia parlat amb la seva cangur. De tot això, la mare no en sabia res. Potser aquest nen va intentar parlar amb ella i la mare li va dir aquelles coses de “no pensis en això i pensa en coses boniques”. Els nens poden ser molt més conscients de la mort del que els adults ens pensem i això és una màxima: sempre que els intentem sobreprotegir els estem desprotegint, els estem deixant sense eines.

Al llibre dius que “hem d’anar per la vida ben parlats i amb els deures fets”. Quin seria el primer pas?

El primer pas és a casa, en els nostres nuclis més propers. Podem treure nosaltres la conversa o, almenys, no evitar-la quan surt. Moltes vegades, també és més fàcil parlar del comiat que no del procés de morir. Si vols un funeral laic, les flors, la música… Aquesta conversa ha d’obrir la porta a parlar de l’abans del comiat, de com volem morir. Després hi ha una altra història, que és preparar-nos per morir. Com a metges, ens falta formació per entrar en aquest terreny i perdre la por a fer-ho. També perdre la por a contactar humanament amb les persones. Per sort, n’hi ha formacions.