“Entendre el que passa és una part important per afrontar la malaltia i per cuidar els cuidadors”

“De petita, sempre duia paper i llapis de colors a sobre. M’inventava històries i feia còmics i contes”

“La música és molt poderosa. La memòria musical és de les darreres coses que es perden quan hi ha un deteriorament cognitiu. En les demències més avançades, és un vehicle per connectar amb les emocions”

“De cada llibre venut, en fem una donació a la Fundació Pasqual Maragall. Col·laborem una mica amb la recerca que estan fent en l’àmbit científic i també social”

Anna Ribera (Manresa, 1988) és metgessa especialista en Geriatria i treballa a l’Hospital Universitari de la Santa Creu de Vic. Des de ben petita, li agrada escriure i dibuixar. Arran d’aquestes dues aficions, va escriure i il·lustrar un conte infantil: La cançó més bonica del món, on dona eines per abordar les situacions que viuen les famílies que conviuen amb persones amb demència o Alzheimer. El conte es va publicar l’any 2025 i, per cada exemplar venut, es destina un euro a la Fundació Pasqual Maragall.

D’on et venen les aficions de dibuixar i escriure?

De ben petita. Durant deu anys vaig anar a classes de pintura, dibuix i manualitats. Els meus pares em diuen que sempre duia paper i llapis de colors a sobre. Sempre estava inventat històries. Feia còmics i contes. També participava en els Jocs Florals de l’escola i sovint hi guanyava. Participava en la categoria de poesia, perquè llavors tenia la creença limitant que no era capaç d’escriure una narració sencera.

Recordant aquella nena, quin és el fil que connecta amb la idea, anys més tard, d’escriure el conte La cançó més bonica del món?

Tot va començar fa tres o quatre anys. Jo feia consultes externes de psicogeriatria i va venir una família que em va demanar si coneixia algun conte per explicar-li al seu fill com era la convivència a casa amb una persona amb demència. La dona em va explicar que la seva mare, és a dir, l’àvia del seu fill, -que feia poc que havia anat a viure a casa amb ells perquè tenia demència- feia coses com agafar-li les joguines al nen. Ell s’enfadava i ella no sabia com explicar-li per què l’àvia feia aquestes coses. Jo ja feia molt de temps que tenia al cap escriure un conte i, arran de la conversa amb aquesta família, vaig tenir la idea d’escriure’n un sobre aquesta mena de situacions que es viuen a casa quan es conviu amb una persona amb demència, per facilitar la manera d’encarar-les, no només als nens, sinó també als adults.

De quina manera pot ajudar aquest conte també als adults?

Quan el pare o la mare el llegeixen amb l’infant, també reflexionen sobre per què li passen les coses a la persona amb demència: per què li agafa les joguines al nen o per què es posa la roba al revés. Totes aquestes petites situacions quotidianes amb què es poden trobar a casa. Al conte també van passant coses d’aquest tipus amb la idea d’aportar una visió diferent, ajudar i posar-hi una mica de llum.

Quina és la trama que aprofites per plantejar aquestes situacions?

És la història d’una nena, l’Arlet, que té una superiaia. Sempre fa moltes coses xules amb ella i la veu com una superheroïna. Però un dia, aquesta iaia es trenca el fèmur, la porten a l’hospital i allà li passen més coses que fan que hagi d’anar a viure a casa de la nena. Aleshores, es van succeint diferents situacions, que són les habituals amb què es troba la gent que conviu amb una persona amb deteriorament cognitiu, sigui Alzheimer o un altre tipus de demència. Són situacions del dia a dia i, si no coneixes una mica aquests canvis conductuals que es poden donar, et poden semblar estranys o no entendre’ls. Arran d’aquestes situacions i del que li va explicant la seva mare sobre com encarar-les, acaba entenent com portar la malaltia de l’àvia i com conviure-hi amb amor.

Ens pots explicar alguna d’aquestes situacions que surt al llibre?

Per exemple, un dia, la nena està rient perquè veu que la iaia s’ha posat els sostenidors per sobre de la samarreta i això li fa molta gràcia. La mare li proposa ajudar l’àvia a posar-se la roba correctament davant del mirall. És una exemple de com es pot redirigir la situació quan hi ha una persona que es posa malament la roba i que recorda a quan la nena i l’àvia es disfressaven juntes. Aquestes situacions provoquen diferents emocions en la nena, que són les mateixes amb les quals ens podem trobar en el dia a dia a casa: tristesa, ràbia, alegria, etc. Conviure amb una persona amb deteriorament cognitiu desemboca en un munt d’emocions diferents. Al final, l’Arlet s’adona que, amb amor i, també, a través de la música, pot tornar a connectar amb l’àvia que, en el fons, és la de sempre. Així, malgrat que li hagin passat coses i hagi canviat, troba la manera de connectar-hi i de tornar a veure l’àvia que coneixia, la seva superiaia. Hi ha d’incorporar una nova perspectiva, des del punt de vista d’acompanyar-la o d’aprendre a estimar-la d’una altra manera.

Has parlat de connectar a través de la música…

La música és molt poderosa en molts aspectes. En l’àmbit de la neurociència i també en la pràctica clínica i terapèutica, s’ha vist que la memòria musical és de les darreres coses que es perd quan hi ha un deteriorament cognitiu. Quan comença una demència, hi ha diverses àrees del cervell que es van deteriorant, que es van perdent, però la que connecta l’emoció amb les àrees de la memòria musical és de les últimes zones que es deterioren. Això fa que hi hagi persones que, per exemple, no puguin recordar el nom d’un familiar o no puguin explicar el que els ha passat i, en canvi, si els hi poses una cançó d’anys enrere que havien escoltat molt, te la sàpiguen cantar. Això és molt poderós, perquè, moltes vegades la manera en què les persones connecten un altre cop és a través de la música. Sobretot, en les demències més avançades, és un vehicle per connectar amb les seves emocions. A persones que han perdut molt i que estan molt apàtiques, de cop, pots treure’ls un somriure, fer-les ballar i canviar-los l’estat d’ànim. Sovint pateixen trastorns d’agressivitat o desconnexió i, quan els poses música, tornen a la calma i se’ls rebaixa l’ansietat. Els beneficis són molts i estan molt demostrats. Per tant, el fet que en el conte es mencioni la música no és simplement una manera de lligar el relat, sinó que mostra una manera real de com connecta la gent.

El títol del conte, La cançó més bonica del món, doncs, té a veure amb això?

Sí, per l’Arlet, la cançó més bonica del món és aquella que la fa connectar una altra vegada amb la iaia. No ha de ser una cançó en concret, sinó la que cadascú tingui i reconnecti amb l’essència d’aquella persona.

Per què és important que hi hagi contes com aquest?

Jo el vaig escriure perquè vaig veure la necessitat d’explicar tot això de manera planera a la gent del carrer, amb altres paraules o amb dibuixos. Volia donar una mica de llum als que conviuen amb una malaltia neurodegenerativa a casa, perquè és molt dur. Crec que la part més dura se l’emporten els familiars. Sempre he pensat que m’agradaria donar-los eines per conviure amb més facilitat amb aquesta malaltia. I també és una manera de poder explicar-ho als més petits. Quan vaig començar a escriure’l, els meus fills eren petits i vaig pensar com els explicaria a ells el que faig i veig a la feina. Entendre el que passa és una part important per afrontar la malaltia i per cuidar els cuidadors.

Quin feedback vas tenir de la família que et va inspirar el conte?

Això es va començar a gestar fa tres o quatre anys i no es va publicar fins a l’agost de 2025. Realment, ha passat molt de temps i no he tingut més contacte amb aquesta família, de manera que ells no ho han sabut mai. Seria bonic poder-los trobar i dir-los-ho. Però sí que he tractat una família en què hi havia un home amb una demència molt avançada, que cada matí cantava una cançó i quan ho feia reia i es generava una connexió amb la família. Es creava un ambient molt bonic, es relaxava i caminava una mica. Els vaig dir que publicaria un conte que justament parlava d’això i que trobaria molt interessant saber què en pensaven. Em van dir que volien que els avisés quan es publiqués i amb ells sí que he pogut fer el feedback que no vaig poder fer amb l’altra família.

Com ha estat la rebuda del conte?

Molt guai. Hi ha persones que m’han escrit i m’han dit que els ha agradat molt i que els ha ajudat a explicar què li passa a un avi que comença a tenir demència o a recordar-ne un altre que ja no hi és. S’han sentit molt representats en les situacions i han estat molt emocionats i agraïts. He sentit molt d’agraïment. I aquesta família que comentava va comprar el llibre, els el vaig dedicar i es van mostrar molt feliços i agraïts per aquests petits gestos. Al final, fer de metge també és això, intentar acostar-se més a la gent.

Com vas aconseguir publicar el conte?

Va estar aparcat molt de temps i un dia, de cop, vaig pensar: “Potser podries fer alguna cosa més amb això”. Un 21 de setembre, que és el Dia Mundial de l’Alzheimer, com que encara no havia pogut publicar-lo, vaig crear un compte d’Instagram sobre l’Arlet. Vaig pensar que podia ser un bon començament. Arran d’això, una companya em va animar a presentar el conte a una editorial, però no els va encaixar i, en aquell moment, no vaig posar-hi més energia. Per Nadal, però, em van començar a sortir per Instagram anuncis d’una editorial que deien, ‘Vols publicar el teu conte infantil?’. Un dia vaig decidir clicar-hi i vaig contestar quatre preguntes que feien. L’endemà em van trucar per dir-me que els interessava i em van demanar que enviés el conte i els dibuixos. Els va agradar molt el que transmetia la història i em van dir que el volien publicar. Quan vaig presentar-lo ho vaig fer amb les meves pròpies il·lustracions, però, a l’editorial, li va semblar que no eren prou infantils. Al principi, em va saber greu, perquè els dibuixos eren el que m’havia fet començar el conte. Però, al final, vaig pensar que tant era, perquè l’important era poder comunicar, ajudar i que fos una eina per a cuidadors i familiars de persones amb demència. De manera que, finalment, es va publicar amb dibuixos preciosos de Michelle Veneziano.

El llibre, a més, és solidari.

Sí, de cada venda, se’n fa una donació a la Fundació Pasqual Maragall, per la lluita contra l’Alzheimer i les malalties neurodegeneratives. Amb cada conte venut, col·laborem una mica amb la recerca que estan fent en l’àmbit científic i també social, ja que tenen una àrea de desenvolupament per a cuidadors i familiars, que també és important. Jo ja col·laborava amb ells perquè és una Fundació que m’és molt propera per la feina que faig. Arran d’això, vaig contactar-hi i els vaig explicar que havia escrit un conte i que m’agradaria poder col·laborar amb ells donant-los una part del que es guanyés amb la venda. Els va agradar la idea i tot va ser molt fluïd. Vaig incorporar al llibre un QR que condueix a una infografia elaborada per la Fundació i adreçada als cuidadors i familiars, que explica aspectes bàsics sobre com atendre les persones amb demència a casa i quina és la millor manera d’actuar. Era una bona manera de completar el conte. Hem continuat col·laborant: des de la Fundació estan portant el conte a diferents escoles.

Tens previst seguir escrivint contes infantils o provar amb un altre gènere?

Ho he pensat. M’agradaria escriure una continuació d’aquest conte i m’agradaria treballar el final de vida d’aquesta iaia, de l’àvia de l’Arlet. També és important facilitar entendre aquest tema a les famílies, tant als nens com als adults, a tothom. El final de vida es pot fer entendre més amb un conte i pot ajudar a fer un bon dol.