“El document de voluntats anticipades [DVA] no és una manera de decidir com vols morir, sinó com vols viure fins al final i això no depèn de l’edat”

“Estic convençuda que en els propers anys hi haurà molts més DVA, perquè és l’única eina que tenim per protegir la nostra dignitat quan ja no siguem nosaltres. Quan has cuidat algú amb demència, tens molt clar el que vols i el que no vols per a tu”

“Aquest document posa de manifest què significa per a tu qualitat de vida i què és el que voldries i no voldries en un moment en el qual no poguessis decidir”

Des del 2021, l’Estat espanyol compta amb una llei que regula l’eutanàsia. Tanmateix, molt abans, ja era possible redactar un document de voluntats anticipades (DVA), una eina que permet a qualsevol persona amb plena capacitat deixar per escrit quina atenció mèdica vol rebre i en quines circumstàncies, en cas que, en el futur, es trobi en una situació en la qual no pugui expressar-se per si mateixa. Però, com es fa aquest document, què implica i què cal tenir-hi en compte? En parlem amb Rosario Jiménez (Barcelona, 1968), metgessa de família al Centre d’Atenció Primària Vallcarca-Sant Gervasi de Barcelona.

Qui pot fer un document de voluntats anticipades?

El pot fer qualsevol persona major d’edat i capaç. D’aquesta capacitat n’han de donar testimoni o bé tres persones que coneguin aquesta persona o bé un notari i, des de l’any passat, també poden fer-ho els professionals sanitaris. El que es testimonia és simplement que la persona en qüestió és capaç de decidir en aquell moment, sense coaccions, les seves preferències en l’atenció al final de la seva vida. De fet, més que de mort, jo prefereixo parlar de final de la vida, perquè és el mateix, però, alhora, no ho és del tot.

Què conté aquest document i com es fa?

Tant el Departament de Salut com l’Associació Dret a Morir Dignament tenen models a les seves webs que es poden fer servir, però, en realitat, qualsevol paper on detallis per escrit el que desitges i el que no desitges ja és vàlid. I això després ho registrem. Aquests documents posen de manifest què significa per a tu la qualitat de vida i què és el que voldries i no voldries en un moment en el qual no poguessis decidir. Per exemple, si voldries limitació terapèutica. A més, des de la posada en marxa de la Llei de Regulació de l’Eutanàsia el 2021, també pots deixar escrit el desig de rebre l’eutanàsia, si arribés el cas en què el teu patiment, per a tu, fos incompatible amb la qualitat de vida. Tot i que no és obligatori, és altament recomanable designar un representant legal. Hi ha gent que, desgraciadament, mor sola, però la majoria de nosaltres morim com vivim, amb les persones que ens envolten. En aquest sentit, el DVA és també l’excusa per parlar amb les nostres famílies de com volem viure fins al final. Per tant, no l’hauria de fer només la persona que està malalta, sinó que l’hauria de fer tothom, perquè, insisteixo; no és un testament sobre com volem morir, sinó sobre com volem viure fins al final.

Has esmentat la limitació terapèutica com una de les preferències que es poden deixar per escrit al DVA. En què consisteix exactament?

La limitació terapèutica es produeix quan, com a pacient, decideixo que no vull rebre o continuar rebent tractament perquè considero que la meva qualitat de vida és inferior als beneficis que aquest em pot aportar o, simplement, perquè ho vull així. Per exemple, un pacient pot experimentar dolor i, tot i això, pot optar per no prendre analgèsics. Això també és una forma de limitació terapèutica. D’altra banda, també existeix l’acarnissament terapèutic, que es produeix quan els tractaments són injustificats perquè no aporten beneficis reals en termes de qualitat o esperança de vida. La decisió de no continuar amb els tractaments està reconeguda per la Llei d’Autonomia del Pacient. En aquest context, els professionals mèdics tenim l’obligació d’acompanyar el pacient en les seves decisions sense abandonar-lo, tot i que això pugui resultar complex. Amb els anys, hem avançat molt i, de fet, tota la societat ha pres més consciència sobre la importància de posar límits als tractaments.

Recentment, s’han simplificat els requisits per emetre el DVA i els professionals de l’Atenció Primària hi heu guanyat protagonisme. Com podeu assessorar els pacients per fer aquest pas?

Jo porto 22 anys amb els mateixos pacients. Els he acompanyat al llarg de la vida i de la malaltia i crec que poder ajudar-los a reflexionar sobre aquest tema quan es fan grans o, inclús, abans, sovint és més important que parlar d’altres coses. Jo ho faig a la consulta, juntament amb la infermera, però també es fa des d’espais com les taules de salut comunitària, on fem activitats divulgatives sobre com elaborar el DVA i expliquem per a què serveix. Es pot parlar del document a tot arreu, no només en articles o revistes de divulgació, perquè fer-lo no depèn de l’edat ni de la malaltia. Tothom l’hauria de tenir fet: és una manera de decidir com vius, no com mors.

Quin grau de coneixement tenen els pacients sobre aquest document i com reaccionen quan els proposeu de parlar-ne?

Cada cop funciona amb més normalitat i en tenen més coneixement. Una de les coses que fem a l’atenció primària, amb pacients crònics i molt complexos, són els plans d’intervenció individualitzats, que donen peu a fer aquesta reflexió en veu alta amb el pacient. Comentem amb ell on vol que l’atenguin si està malalt o si voldria anar a l’hospital si li passés segons què. Aquests temes els hem de parlar quan el pacient és capaç, perquè si no ho és i ja té, per exemple, una demència, no podrà signar el DVA. També és molt important que no només ho parli amb nosaltres, sinó que també ho faci a casa, Els pacients enfoquen aquest tema des de l’interès de tenir cura d’ells mateixos, un fet que, a mesura que es fan grans, cada cop valoren més.

Estem preparats per assumir aquesta autonomia sobre la pròpia salut o encara girem massa l’esquena a la malaltia i al final de vida?

Molts encara hi giren l’esquena. No només els pacients, també els professionals. Una de les coses que més costa i més ens ha costat al nostre centre -que és molt gran i amb moltes capacitats- és el fet d’assumir la prestació d’eutanàsia. És un dret dels pacients, però a la carrera ningú ens ha explicat que els pacients de vegades no es curen i que s’han de morir, ni tampoc com ajudar-los a fer-ho quan ho desitgen perquè la seva vida no és de qualitat o perquè estan patint d’una manera que no podem entendre. Jo no em pensava que, professionalment, arribaria a veure la Llei d’Eutanàsia en aquest país… i poder decidir com vols marxar de manera digna és un gran guany sobre com volem viure. En els pròxims deu anys, estic convençuda que veurem molts canvis. Serà molt estrany arribar a situacions que ara ens semblen molt normals, com ara pacients amb demències molt avançades. Crec que la mateixa por a la demència farà que hi hagi molts més DVA a mesura que passi el temps, perquè és l’única eina que tens per protegir la teva dignitat quan tu ja no ets tu. Quan has cuidat algú amb demència tens molt clar el que vols per a tu i el DVA permet que ho deixis per escrit de manera vinculant i legal.

Malgrat que no és obligatori, és recomanable registrar el DVA perquè sigui consultable des de tota la xarxa de salut. S’acostuma a registrar?

A la vegada que ha millorat el tema dels testimonis, també s’ha fet més senzill el tema del registre. Abans estava centralitzat i ara el fem des dels Centres d’Atenció Primària. L’únic que demanem és una fotocòpia del DNI de la persona que fa la sol·licitud del DVA i dels representants legals, si en té. Amb això, nosaltres ja en fem el registre i queda guardat al nostre historial clínic, a la carpeta de La Meva Salut del pacient, a la història clínica compartida pública i a un registre centralitzat estatal que hi ha a Madrid. Per tant, si el pacient hagués de ser atès, per exemple, a Còrdova, el podrien consultar. També és important que, a banda de registrar-lo, la persona que fa un DVA ho faci saber a la seva família. Hem parlat molt de malalties incapacitants progressives, però, en cas d’un accident molt greu, en el qual s’han de prendre decisions sobre mesures molt agressives en un moment en què aquella persona no pot decidir, el DVA també té validesa. Per tant, és molt important que la família en conegui l’existència, perquè, en un moment d’urgència, tinguin clar el que vol aquella persona. I sempre és molt millor si ho tenen per escrit. És important parlar del final de la vida, perquè l’única cosa segura en néixer és que ens morirem, la resta és circumstancial. Per als professionals d’Atenció Primària, acompanyar els pacients en aquest procés és una part molt rellevant de la nostra feina.