“Cal tocar el pacient, fer-li una abraçada, si cal, i fer-li sentir que estàs al seu costat de manera metafòrica i també física”

“De vegades, som missatgers de males notícies i el fet que, malgrat això, pacients i familiars et mostrin la seva gratitud és una de les coses més grans que pots rebre com a metge”

“A l’Hospital del Mar, tenim un projecte pilot d’acompanyament espiritual laic a pacients, no necessàriament en el final de vida. El fet espiritual va molt més enllà de la religió”

Gloria Villalba Martínez (Barcelona, 1976) és especialista en neurocirurgia i exerceix com a adjunta al Servei de Neurocirurgia de l’Hospital del Mar. La doctora Villalba ha liderat un projecte per facilitar i millorar la comunicació de notícies difícils als pacients i als seus familiars a través de la creació al seu hospital d’un espai específic per a aquesta delicada tasca. Parlem amb ella sobre l’origen d’aquesta iniciativa, les característiques que té aquest espai i les habilitats necessàries a l’hora de comunicar-se amb pacients i familiars.

Has liderat el projecte a través del qual l’hospital on treballes ha dedicat un espai reservat exclusivament per a comunicar informacions delicades o especialment dures als pacients i als seus familiars. Com va sorgir la idea?

Quan vaig començar a treballar a l’Hospital del Mar, l’any 2006, em vaig adonar que mancava un espai per donar informacions que moltes vegades són duríssimes i que això, com a la majoria d’hospitals, s’estava fent en circumstàncies no massa adequades per mostrar respecte i empatia cap al pacient i la seva família. Com que no tinc família, vaig pensar a dedicar part de la meva herència a crear un espai a l’hospital per donar aquesta informació de manera adient. Però la vida porta bones sorpreses… Vam operar una pacient a qui vam fer una cirurgia complexa i el cap de l’empresa on treballava aquesta pacient, en un sopar benèfic, ens va fer partícips del premi que es repartia. Em va preguntar a quina ONG destinaríem aquest premi i li vaig dir que l’ONG seria l’Hospital del Mar, ja que faríem servir els diners per a aquest projecte. Li va semblar una idea meravellosa i ens va ajudar, no només amb una donació puntual, sinó amb tot el que feia falta per crear aquest espai.

No estem parlant de cap tecnologia avançada, sinó d’aconseguir un espai físic, uns quants metres quadrats. L’espai, en un hospital, és un bé escàs i molt preuat…

L’espai és, amb diferència, el més difícil d’aconseguir. Teníem els diners i estava molt contenta, però havia d’aconseguir crear aquella sala partint de zero. Pel camí, em vaig trobar amb gent meravellosa que em va ajudar a buscar aquest espai, a crear-lo des de zero i a posar-hi portes, sostre i parets. Així es va crear aquesta sala. Vaig tenir la sort de trobar la persona que va donar els diners i la sort que ens deixessin crear l’espai perquè aquests diners es materialitzessin en allò que considerava necessari.

Com és aquest espai?

És molt senzill. És una habitació on hi ha silenci, llum del dia i una cosa que, per a mi, és el més important: unes cadires i un sofà disposats de manera circular. Personalment, mai m’ha agradat l’estructura d’una taula i una cadira a banda i banda, on a un costat seu el pacient, la família o tots dos i, a l’altre costat, seiem nosaltres. És com si diguessis: “aquí estàs tu i els teus problemes i, a l’altra banda de la taula, hi soc jo”. Això mai m’ha agradat. Crec que cal tocar el pacient, fer-li una abraçada, si cal, fer-li sentir que estàs al seu costat, de manera metafòrica i també física. Això és el que hem sentit amb aquest sala. Però és tot un conjunt de coses: el fet que hi hagi silenci, que mostris que tens temps per escoltar el pacient, que estàs al seu costat, que el toquis, que hi hagi llum del dia… Tot això ofereix un espai físic i mental per poder comunicar coses que són dures de dir, dures d’entendre i dures d’assimilar.

Més enllà de disposar d’un espai adequat, què és el més difícil a l’hora comunicar un mal pronòstic? Els professionals esteu prou formats?

A les facultats de Medicina realment no ens formen prou per donar males notícies. Espero que, per als estudiants de medicina i infermeria de les noves generacions, acabi sent una assignatura molt important. Però també és cert que un és, com a professional, tal i com és com a persona. Hi ha una gran variabilitat. Tots som diferents i cadascú té la seva manera de fer. Aquesta sala està per a tot aquell que la vulgui fer servir. Ara ja no hi ha excuses. L’espai hi és i anirem valorant l’ús que n’estem fent.

Com a neurocirurgiana, deus fer-lo servir sovint…

Sí, la neurocirurgia és una especialitat en què la majoria de les patologies que tractem tenen diagnòstics i pronòstics molt durs i seqüeles molt dures.També passa en altres especialitats, com oncologia o hematologia. Quan informem que no hi ha més tractament o que la mort és propera, hem de fer-ho amb empatia i amb el màxim respecte possible. Tenir l’espai adient per això ajuda moltíssim. De fet, hem notat que, des que fem servir aquesta habitació, les famílies, quan acabem de donar-los una informació summament dura, acaben fent-nos una abraçada. Ets un missatger de notícies dolentes i et fan una abraçada… Per a qui no està acostumat al fet de donar males notícies, puc dir que això no té preu. És el més gran que pots rebre com a metge: que et donin la seva gratitud després d’una notícia extremadament dolenta.

Aquest espai de comunicació, físic i mental, ha de facilitar també que pacients i familiars entenguin bé informacions complexes…

Exactament. A l’espai hi ha silenci: és una conversa entre dues o més persones. Fins ara, es feia on es podia, a la pròpia planta on estaven ingressats els pacients, al passadís, davant de l’habitació, mentre potser està passant el carret del menjar i on tothom hi passeja. S’havia de donar una informació molt dura i no eren espais adequats, ni acústicament, ni emocionalment… Potser no hi havia cap altre lloc on fer-ho, per això, aquesta necessitat era important.

La inauguració d’aquest espai coincideix amb la posada en marxa d’un altre projecte destinat també al benestar dels pacients i les seves famílies en moments difícils. Ens en pots donar més detalls?

Són projectes paral·lels. Volem incorporar a l’hospital l’acompanyament espiritual laic a pacients neuroquirúrgics. És un projecte pilot, havíem de començar per una especialitat i hem escollit aquesta. Fins ara, als hospitals públics, si es tenen creences religioses, es pot demanar un acompanyament religiós. Però apostar per un acompanyament laic, per a nosaltres, és molt important, perquè cal entendre que el fet espiritual va molt més enllà de la religió. Això només existeix a l’Hospital de Mollet i, en conèixer aquesta idea, em va encantar. Ara n’estem fent la formació, amb Sara Pons, de l’Hospital de Mollet. Part d’aquest acompanyament espiritual es podria fer en el nou espai, que és l’ideal per parlar amb un pacient o un familiar de temes tan transcendentals.

Aquest projecte està pensat per a situacions de final de vida o va més enllà?

El que és interessant d’aquest projecte és que l’acompanyament espiritual ja està arrelat en situacions de final de vida, però el que incorporem ara és que l’acompanyament espiritual sigui present en altres moments de la malaltia d’un pacient, no necessàriament en el final de vida, com en cas de seqüeles d’un ictus, de dolor neuropàtic incontrolable, etc. Volem veure què li aporta un acompanyament espiritual al pacient que no està en final de vida, sempre que el sol·liciti. Vam començar al gener [2024] a fer formació a diferents perfils de professionals que treballen a l’hospital: infermeres, persones d’atenció a l’usuari i, fins i tot, tenim un pacient voluntari. A partir del juny, i durant un any i mig, posarem en pràctica aquest acompanyament espiritual laic i recollirem què li ha semblat al pacient i com ho valora.