“L’orquestra és una iniciativa que enforteix els infants i, alhora, és un exemple per a les famílies que han rebut el diagnòstic de sordesa recentment”

“A les visites de control, les famílies ens expliquen com evolucionen els nens. I va ser en aquestes visites que vaig adonar-me que molts infants tocaven instruments. N’hi havia que tenien un cert nivell i vaig proposar de reunir-los”

“Vaig estar donant voltes sobre quina persona ens podria ajudar a donar visibilitat al projecte i se’m va ocórrer escriure al Papa Francesc. L’endemà vaig rebre una resposta: volia escoltar l’orquestra i ens convidava a tocar a la plaça de Sant Pere del Vaticà”

“M’he jubilat de l’hospital, però continuo activa. Encara enyoro molt la part clínica, però a la vida hi ha moltes altres maneres de servir. Continuo vinculada amb l’orquestra i amb qualsevol cosa relacionada amb la sordesa”

Maria Antònia Claveria (Terrassa, 1958) és otorrinolaringòloga, jubilada des del 2024. Ha treballat durant més de quaranta anys a la unitat d’hipoacúsia del servei d’otorrinolaringologia de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El 2019 va impulsar l’Orquestra Grame Clarck, formada per infants i joves amb sordesa total de naixement que, gràcies a l’implant coclear multicanal, poden sentir-hi amb normalitat. En aquesta entrevista, la doctora Claveria ens explica com va sorgir i es va materialitzar la idea d’aquesta orquestra i reflexiona sobre com n’és d’important per a ella contribuir al benestar de la societat, tant des de dins com des de fora de la consulta.

Com va sorgir l’Orquestra Graeme Clark?

En realitat, és una casualitat que avui dia sigui una orquestra com a tal. Aquests nens van néixer sords profunds, no hi sentien res. Van ser diagnosticats a l’hospital de molt petits i se’ls va fer una implantació coclear quan tenien vuit o nou mesos, que és quan ja tenen el pes adequat per poder fer-la. Evidentment, com que són nens que no hi havien sentit mai, també hi va haver una estimulació que compensés el temps que havien estat sense sentir-hi. Aquí, a Catalunya, tenim un gran avantatge, perquè vam aconseguir que salut i educació treballessin junts i comptem amb els Centres de Recursos Educatius per a alumnes amb Discapacitat Auditiva (CREDA), que estan distribuïts per tot el territori i ajuden aquests nens a fer tot un treball logopèdic. Al principi, la nostra preocupació com a metges és que vagin adquirint un llenguatge. Però, més endavant, en les visites de control, les famílies ens expliquen com evolucionen els nens, pel que fa a les activitats que van més enllà del llenguatge. Així és com vaig adonar-me que molts nens tocaven instruments: la Jade tocava la flauta travessera, el Gael el piano, el Joel un altre instrument… A més, no tocaven simplement, sinó que tenien un cert nivell. Vaig proposar de reunir-los, sobretot, pensant en mostrar-ho als pares que tenien nens recentment diagnosticats.

Per què era importat per a tu?

El diagnòstic de sordesa en nadons és molt dur, perquè és una discapacitat que no es veu. Normalment, les famílies són oients, mai han tingut contacte amb aquesta discapacitat i no saben com gestionar-la. Malgrat que és una cosa totalment desfasada, quan et diuen sordesa, associes la paraula a la mudesa. El primer que sempre pregunten les famílies és si el nen parlarà. Jo sempre els responc que no només parlarà, sinó que anirà més enllà. És per això que vaig pensar que aquesta iniciativa enfortiria les famílies amb nens ja implantats i, alhora, seria un exemple per a les que tenien infants diagnosticats recentment. Si aquestes famílies veuen una orquestra formada per nens sords que, no només parlen, sinó que toquen un instrument, van a escola i interactuen amb altres nanos, s’adonaran que no hi ha cap mena de diferència amb els nens que no pateixen sordesa. Crec que això és prou important, perquè un de cada mil nens a Catalunya neix sord. Per tant, és una discapacitat important quant a quantitat de persones que es diagnostiquen. L’Orquestra Graeme Clark és rellevant pel que fa a la projecció social, perquè s’entengui què és la sordesa i per mostrar que, malgrat ser una discapacitat, es pot tractar i arribar a normalitzar amb la socialització.

Què significa, per als nens, formar part de l’orquestra?

Els dona molt coratge per tirar endavant i per veure que la seva capacitat no té límits. Adquireixen la consciència que no perquè hagin nascut amb sordesa han de deixar de fer el que vulguin. Estar junts també els dona il·lusió i alegria, perquè veuen que el company del costat té el mateix problema, però se’n surt, s’entenen molt bé. Tant de bo tots els nens que passin per l’orquestra aconsegueixin això, perquè és un pas endavant molt important.

Com van ser els primers passos de l’orquestra?

Després de parlar amb les famílies, vaig comentar amb una persona de la Fundació Gaes Solidària la idea d’ajuntar aquests nens, que pràcticament no es coneixien entre ells. Entre tots vam tirar-ho endavant i vam demanar permís a l’Hospital Sant Joan de Déu perquè assagessin en un espai del centre els dissabtes. També va ser possible gràcies a l’Escola de Músics de Barcelona, que va aportar-hi els professors.

El primer concert devia ser mol emocionant…

El primer concert va ser el 29 de juny del 2019, a l’auditori de l’hospital. Era d’entrada lliure i es van esgotar totes les entrades. Va ser molt exitós, hi havia pares de nens recentment diagnosticats que es van encoratjar moltíssim. Jo pensava que aquí s’acabaria la història, perquè ja havíem fet una cosa molt maca. Però qui ara n’és el director, Jordi Cos, que també és el president de l’Orquestra Simfònica del Vallès, va venir de públic per pura casualitat i l’endemà es va posar en contacte amb l’hospital perquè volia participar en la iniciativa. Des de l’hospital, ens van dir que no podíem continuar assajant allà i vaig voler parlar amb les famílies. Les vaig reunir i vam decidir que això havia de continuar i aquí és quan va néixer l’Orquestra Graeme Clark. A partir d’aquest punt van anar fent i inclús van arribar a debutar al Palau de la Música Catalana. Però, com va passar amb moltes altres coses de la nostra vida, la COVID-19 ho va aturar tot.

Com va reprendre l’activitat l’orquestra després de la pandèmia?

Després de la COVID-19 encara es reunien, les famílies es van agermanar i els nanos també. Eren de diferents parts de Catalunya i, tot i això, mantenien el contacte. Els demanaven que toquessin en petits espais, com ara ajuntaments, però la veritat és que, a partir de la pandèmia, tot es va mig aturar. Quan em vaig jubilar vaig pensar que això s’havia de tornar a promoure. En aquell moment, vaig estar donant-li moltes voltes sobre quina persona pública ens podria ajudar a donar visibilitat al projecte… I se’m va ocórrer escriure al Papa Francesc. Vaig pensar que, com que era una persona molt propera, sempre a favor dels vulnerables, potser voldria escoltar l’orquestra.

I va respondre?

Quan li vaig enviar la carta, vaig ser una mica agosarada i vaig demanar un justificant de recepció. La veritat és que pensava que no arribaria mai, però va arribar. Curiosament, l’endemà vaig rebre una resposta del Sant Pare dient que els volia escoltar i que ens donava un minut per tocar a l’audiència general que hi ha els dimecres a la plaça de Sant Pere del Vaticà.

Com vau rebre la resposta?

Amb les famílies ens reuníem per videotrucada. Jo ja els havia demanat si els nens estarien disposats a tocar davant d’una persona important i m’havien dit que sí, però no els n’havia donat més detalls. Quan els vaig dir on i com seria, ens vam haver de posar les piles. Tots estàvem il·lusionadíssims. Per al director també era un repte molt bonic. El setembre d’aquell mateix any [2024] van tocar a la plaça de Sant Pere davant del papa Francesc i no va ser només un minut, sinó tota l’estona que van voler. Van tocar amb una altra orquestra que havia estat convidada i amb la qual anaven fent un duo. Ells només havien preparat quatre cançons, perquè per a un minut ja n’hi havia de sobres, però, tot i que no n’havien preparat més, va ser tot un èxit. La gent els veia i plorava, perquè realment són nens sords tocant un instrument i ho fan molt bé. El dia anterior també havien fet un concert a l’ambaixada Espanyola a la Santa Seu, de manera que van tocar davant diversos representants de l’església, però també de molta altra gent. Van fer uns concerts preciosos.

Com ho vau viure?

Només tenim paraules d’agraïment. Per a ells, va ser una experiència molt important, que els va marcar. Vam pensar que allò havia de tenir una continuïtat i vam crear l’Associació Graeme Clark. Després d’això, els va rebre el conseller de Justícia, Ramon Espadaler. De fet, els estan demanant de tocar a diversos llocs. Actualment, assagen a la seu de Sabadell de l’Orquestra Simfònica del Vallès i són menys de dotze integrants perquè alguns ho han hagut de deixar per diferents motius. És difícil compaginar moltes coses i més sent una persona sorda. Hi senten bé, però, vulguis o no, per a ells tot requereix una mica més d’esforç. Jo sempre els dic que són uns herois, perquè l’orquestra els enforteix i també perquè donen un missatge molt important a la societat. Perquè la sordesa, malgrat tot, és una discapacitat i està reconeguda, però no es veu.

A què es deu el nom de l’Orquestra Graeme Clark?

Quan vam dir als nanos que faríem un concert i que formaríem una orquestra, van escollir posar-li aquest nom. Em van preguntar qui va inventar l’implant coclear multicanal i els vaig explicar que va ser el professor J. Graeme Clark. És una persona gran, però encara és viva i li vam escriure preguntant si podíem posar-li aquest nom a l’orquestra. Va estar encantadíssim i quan vam crear l’associació ens va tornar a donar el vistiplau per posar-li el seu nom. Ara, l’Associació Graeme Clarck toca per qui ho demani. Sempre que pot, evidentment, perquè els estudis dels nens són el primer, però és una afició molt maca que els ha unit molt i que ha deixat una empremta molt important en moltes famílies que es troben en aquesta situació. Estic més que satisfeta d’haver aportat un granet de sorra perquè això tingués repercussió social.

Els nens i joves poden fer vida normal amb l’implant coclear?

I tant. Al principi anaven amb una petita motxilla darrere perquè les bateries eren grans. Però ara l’implant és un objecte rodó que es porta dins per poder fer activitats amb normalitat. Et pots despistar un dia perquè has agafat una bateria que s’està esgotant o que s’ha fet malbé i has de fer el recanvi, però, habitualment, al vespre la carregues igual que un mòbil. Això és un privilegi enorme.

Quan vas proposar d’assajar a l’hospital, t’imaginaves que tot plegat acabaria així?

Mai de la vida. Hem fet una cosa que semblava que no podríem aconseguir i ha sigut exitosa. Ara això ja és de les famílies, però jo sempre seré al seu costat. M’agradaria que l’orquestra creixés, que s’hi pogués anar incorporant més gent. Persones que van néixer sordes i que, malgrat això, els acabarà agradant la música.

La jubilació no t’ha allunyat del compromís amb les persones…

M’he jubilat de l’hospital, però continuo activa. Encara enyoro molt la part clínica, però a la vida hi ha moltes altres maneres de servir. Al capdavall, la nostra professió, almenys jo sempre ho he considerat així, consisteix a servir les persones. Et jubiles perquè creus que toca, malgrat que, de vegades, ho fas amb el cap, però el cor es queda allà. Et jubiles en un moment en què professionalment encara pots donar molt a la gent, però potser sense tantes presses. Continuo vinculada amb l’orquestra i amb qualsevol cosa relacionada amb la sordesa. Sempre que m’ho demanen, col·laboro fent alguna formació i també com a experta en la redacció de certs documents. No tinc mai un no.

Sempre has tingut aquesta vocació humanista d’ajudar la gent més enllà de la consulta?

Sí, jo crec que qui és metge ho porta al cor. Estem per servir a qui faci falta, perquè hi ha gent que ens necessita. I per ajudar no cal anar-se’n molt lluny. Evidentment, pots marxar fora, però també tenim gent a prop a qui podem ajudar.

Creus que es promou prou aquest vessant humanista des de les facultats de medicina?

No, però hi ha certes iniciatives que sí que es fan i que em semblen importants. La Universitat Pompeu Fabra, per exemple, fa una part de les pràctiques a la Parròquia de Santa Anna de Barcelona amb Salut Sense Sostre. Quan ho vaig saber, vaig pensar que era una cosa excel·lent. És molt maco que es treballi aquest vessant humanista amb la gent jove i tant de bo es fes a totes les universitats.

Quin futur t’imagines per a l’orquestra?

Voldria que aquesta orquestra no fos estàtica, sinó dinàmica i això només ho podem aconseguir amb difusió i estimulant que els nens, encara que tinguin sordesa, si realment són artistes i tenen un geni musical que no té tothom, hi arribin i s’hi puguin incorporar. Segons el director de l’orquestra, cada cop ho fan més bé. Hi ha un noi que està al Conservatori, un altre que està acabant una doble llicenciatura, un altre que està d’Erasmus. És a dir, són nanos als qui la sordesa no els ha robat res del que voldrien ser, al contrari. Sovint estan més preparats que la resta, perquè, com que han hagut de lluitar des de petits, per a ells la vida no és una cosa senzilla, sinó una lluita constant i, per tant, aquesta és la seva normalitat.