El psiquiatre Ramon Novell és el cap del Servei de Discapacitat Intel·lectual i Salut Mental de l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS) a Girona. Una de les seves principals preocupacions és la racionalització de la prescripció de psicofàrmacs en persones amb discapacitat intel·lectual i/o cognitiva. I una de les seves estratègies és la millora de la comunicació amb aquests pacients i amb els seus cuidadors. Perquè sigui efectiva, totes les persones involucrades en el procés assistencial han de ser capaces d’adaptar-s’hi, i no sempre és fàcil, reconeix Novell. Falten mecanismes i la pandèmia ho ha complicat encara més. Per exemple, darrere d’alguns problemes de conducta, sovint hi ha l’efecte secundari d’un medicament i cal que el mateix pacient i qui el cuida en siguin conscients. Ja fa anys que s’hi dedica i ara, des de fa uns mesos, amb la Federació Catalana de Discapacitat Intel·lectual (Dincat) té dos projectes en marxa: els prospectes de medicaments adaptats i de lectura fàcil (ja en porten una vintena, amb la col·laboració del Col·legi de Metges de Barcelona i del Col·legi de Farmacèutics de Barcelona) i un Passaport per anar al metge que conté tot allò que cal saber del pacient a l’hora d’adreçar-s’hi. Totes aquestes eines estan disponibles amb la intenció de ser útils per als professionals, per als pacients i per als seus cuidadors.

Per què vau elaborar aquests prospectes de lectura fàcil?

Ens preocupa molt la sobreutilització de la psicofarmacologia en el col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual i/o cognitiva. Aproximadament, un 21% de persones amb discapacitat intel·lectual pren antipsicòtics, enfront a un 1% de la població general. Sovint els prescriuen psicofàrmacs d’una manera no consentida, ja que la persona amb discapacitat no té les habilitats cognitives per fer-ho, o bé es presumeix que no les hi té. I moltes vegades aquells que els acompanyen tampoc no estan avesats en mecanismes d’adaptació cognitiva. Això fa que les persones amb discapacitat intel·lectual estiguin sotmeses moltes vegades a uns efectes secundaris no desitjats que es poden expressar a través de la conducta. Són efectes desconeguts per ells i per la seva família i es cau en l’error d’interpretar-los com una causa primària del problema i no com l’efecte secundari d’un fàrmac. Com a metges, ens manquen habilitats per comunicar-nos amb persones amb dificultats per entendre’ns: com li explico que si pren un antidepressiu pot tenir mal de panxa com a efecte secundari? Ens hem d’adaptar a aquesta realitat. I aquest és el principal objectiu d’aquests prospectes cognitivament adaptats.

Com són aquests prospectes de fàrmacs de lectura fàcil?

Vam veure que altres països, com el Regne Unit, ja tenien aquests tipus de prospectes i els vam adaptar a la nostra realitat. Els prospectes es poden trobar en català i castellà i tenen diferents apartats, amb les imatges del gran il·lustrador Miguel Gallardo, que sempre ens ajuda. Hi ha la fotografia del medicament perquè es pugui identificar i informació sobre per què s’ha donat aquest medicament, quins són els beneficis, quins són els principals efectes secundaris, què fer si t’oblides de prendre’l…  Tota la informació va sempre acompanyada per la iconografia corresponent i és bàsica perquè la persona entengui els motius pels quals se li ha donat un medicament i pugui, perquè hi té tot el dret, donar el consentiment sobre aquest tractament.

Quan va començar el projecte?  

Al servei de Discapacitat Intel·lectual i Salut Mental de l’Institut d’Assistència Sanitària a Girona fa com 7 o 8 anys que els estem utilitzant. Ara, gràcies a Dincat i amb la participació de diferents col·legis professionals, com el Col·legi de Metges de Barcelona i el Col·legi de Farmacèutics de Barcelona, i amb la col·laboració de col·lectius d’usuaris i altres institucions, es van fer aquests materials que es van presentar públicament fa uns mesos. Ara estan a disposició de qui els necessiti.

Avui dia hi ha gairebé una vintena de prospectes adaptats. Quina mena de medicaments en disposen i quin criteri heu seguit per escollir-ne un o un altre? Seguireu fent-ne més?

La majoria dels prospectes són psicofàrmacs. El projecte sorgeix de la idea de racionalitzar, que no eliminar, la utilització d’aquests medicaments i apoderar les persones perquè prenguin decisions informades. Per tant, hem posat l’accés sobre antipsicòtics, antidepressius i ansiolítics, que són, probablement, els més utilitzats. També hem incorporat altres fàrmacs molt utilitzats per aquesta població, com els antihipertensius, medicaments per al colesterol, per a la diabetis, els anticonceptius… Aquest projecte segueix ,i a mesura que anem avançant, n’anirem incloent-hi de nous. Quants més prospectes adaptats tinguem, millor.

Quina rebuda heu tingut entre el col·lectiu sanitari?

La informació que tenim és dels companys de la mateixa xarxa i ha estat molt positiva. És una eina que valoren moltíssim i que els ajuda a millorar la comunicació entre el professional i l’usuari. Aquesta eina està a l’abast de tothom i val la pena utilitzar-la. Segurament el metge no sap com explicar les conseqüències d’un medicament i amb aquests documents ho pot fer. Facilita la relació i també l’adherència al tractament. Això és clau.

També és un bon ajut per als familiars i cuidadors?

Evidentment. Els hi veus la cara de sorpresa. El familiar, tutor o cuidador té una eina amb la qual li pot recordar al pacient perquè ha de prendre un medicament, com reconèixer alguns efectes secundaris gràcies als pictogrames… i el pacient pot utilitzar-la per explicar què li està passant.

Fins a quin punt les persones amb discapacitat intel·lectual tenen autonomia en relació amb la seva cura personal i la seva salut?

S’han fet estudis sobre això, com l’Informe Seneca. Envelliment i discapacitat Intel·lectual a Catalunya 2000-2008, que jo mateix vaig liderar. Vam estudiar quin era el procés d’envelliment de les persones amb discapacitat a Catalunya. Vam veure que les condicions de salut de les persones amb discapacitat intel·lectual no eren les més adequades i que la prevalença de trastorns com la diabetis, l’obesitat o la hipertensió era superior a la de la població general. Aquest fet no és resultat de la seva condició com a persona amb discapacitat, sinó que és el resultat de dues coses: la manca d’equitat en l’accés a un tractament en igualtat de condicions que la població general per les seves dificultats cognitives i, en segon lloc, perquè aquestes mateixes limitacions fan que no es tinguin en compte els aspectes preventius.

Cada cop hi ha més sensibilitat per fer una medicina més humanitzada, però iniciatives com la vostra ens diuen que encara hi queda molt camí. Què pot fer el metge per millorar l’experiència de les persones amb discapacitat intel·lectual o de desenvolupament dins del sistema sanitari?

Tenir molta paciència i cura. Posar-se en la pell de l’altre i pensar “com m’agrada que m’atenguin?”, “com m’agrada que m’informin?” i “com m’agrada que m’expliquessin les coses quan no les entenc?”. Tot allò que puguem fer per adaptar-nos-hi millorarà moltíssim la relació metge-pacient. L’any 2015, vam treballar molt un Quadern de Bona Praxi sobre què ha de fer el metge quan ha d’atendre una persona amb discapacitat intel·lectual des del punt de vista comunicatiu, actitudinal, de la gestió del temps… Jo recomanaria la lectura d’aquest Quadern. El Departament també ens va encarregar una guia que Dincat va distribuir per apoderar el col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual a la consulta. Aquesta guia i el Quadern de la Bona Praxi recullen les bases per a aquesta relació metge-pacient.

Un altre projecte que heu presentat recentment és el Passaport per anar al metge. Què és i quina informació conté?

És com un llibret amb tot un seguit d’informació de la persona que el porta que pot facilitar molt la comprensió del metge o de l’equip mèdic en relació amb aquella persona: què el posa nerviós i què pot provocar-li un problema de conducta, com li agrada que el tractin i que s’adrecin a ell, quines necessitats té en termes afectius…  És una adaptació d’un model anglès. Al nostre servei fa temps que l’utilitzem quan un pacient ha d’anar a l’hospital, sobretot quan ha d’ingressar, perquè allà tinguin coneixement de com és. I quan ell no pot estar acompanyat, el passaport pot explicar per ell què és el que necessita. Al metge li cal informació per prendre decisions. No només la informació clínica i mèdica que pot trobar a la Història Clínica Compartida, sinó sobre com és aquella persona.

Les persones  vulnerables ja estan identificades amb la targeta Cuida’m. Quin valor afegit aporta el passaport?

Una cosa complementa l’altra. La targeta Cuida’m t’obre les portes del sistema de forma ràpida i permet que hi hagi algú que et pugui acompanyar. Almenys, hauria de ser així, tot i que hem vist que durant la pandèmia això no ha passat sempre. Hem obert la porta de pressa, però no sabem com parlar amb aquests pacients. Al final, l’acte terapèutic és la relació entre dues persones: un usuari que no se sap comunicar i/o que no se sap expressar i un professional que no sap com comunicar-se amb ell o que no coneix a fons les seves necessitats. El passaport ajuda el professional, ja sigui l’administratiu, la infermera de triatge, el professional mèdic o la infermera de sala, a prendre decisions tenint en compte l’altre. És un tema de qualitat, de respecte i de tenir informació rellevant per la presa de decisions que tenen a veure amb la salut de la persona.